שלום לכולם,

אני מצטער להודיע שאמי נפטרה לפני כחודש, עקב סיבוכים של דלקת ריאות.

עצוב כל כך, כשכבר היה נדמה שהדברים הולכים להסתדר, שהיא נלקחה מאיתנו.

הרבה קרה מאז הפוסט האחרון שעידכנתי:

1. אמי בילתה כחמישה חודשים במחלקה לאחר ההשתלה, עקב פגיעה לא לגמרי ברורה במערכת העצבים ובמח.

2. ההשתלה שלעצמה עברה בהצלחה, ולאחר תקופה מאוד לא פשוטה, שבה היא לא אכלה כשלושה חודשים, היא השתחררה מהמחלקה למוסד שיקומי “מעונות מכבי” בתה”ש.

3. לאט לאט אמי השתקמה, גם גופנית וגם מנטלית. מהזנה דרך זונדה הנכנסת לבטן (פג) עד אכילה עצמאית, מחוסר יכולת לנוע עד הליכה עם הליכון. אמי פשוט חזרה לעצמה.

 4. אחרי כחודשיים ומשהו הובלה אמי בחזרה לבית החולים, במצב קשה של דלקת ריאות. המצב היה קשה, אך הצליחו להשתלט עליו. שבועיים ומשהו לפני שהיא השתחררה עוד היה נדמה שהנה היא יוצאת (הביתה), אבל זה לא קרה.

ההתדרדרות היתה די מהירה, ריאות שתפקדו פחות ופחות, חמיצות בדם, מערכות שהחלו לקרוס.

בשבוע האחרון לחייה היא היתה מונשמת ולא ממש בהכרה. אחרי כמה ימים הובהר לנו שכבר אין מה לעשות.

הסוף לא אחר להגיע בלילה שבין שישי לשבת. היא לא סבלה.

יהא זכרה ברוך.

הייתי רוצה להוסיף כמה מילים בשני נושאים:

א. תודה רבה לצוות הרפואי והטיפולי במחלקות “המטואונקולוגיה” ו”השתלות מח עצם”, על כל ההשתדלות, המאמצים, התקווה המשותפת , ואהבה שהעניקו לאמי ולנו.

תודה גם לצוות הרפואי והשיקומי ב”מעונות מכבי”, על שהצליחו להעניק לאמי ולנו את אמי בחזרה, כפי שהיתה. ולו אם זה היה רק לחודשים ספורים.

תודה רבה רבה לאמי, על רוח הלחימה, ועל התקווה והאופטימיות שלימדה אותנו בכל השנה האחרונה.

ב. חברה, אל תוותרו על האופטימיות. החיים לא קלים, אבל הקשיים והצרות הם חלק בלתי נפרד מהם.

האושר מצוי ברגעים הקטנים, ורגעים של אושר הם תמיד חולפים, והזמן לעולם לא עומד מלכת.

אל תוותרו אף פעם, ולו רק בשביל לזכות בעוד כמה רגעים קצרים של אושר. גם כשהכל נראה חסר תקווה, אין לדעת מה ילד יום.

לא אשכח אותך, אמא

שלום לכולם,

הרבה זמן לא כתבתי באתר. אני מצטער על כך, פשוט דברים מרגשים קורים עכשיו.

לפני כשלושה שבועות התבשרנו כי נמצאו לאמי 2 מנות דם טבורי שמתאימות להשתלה. אחת מהארץ ואחת מחו”ל.

השתלת תאי אב מדם טבורי במבוגרים הינה הליך די חדשני ונסיוני, היות ומנות כאלה מטבע הדברים הן קטנות מדי כדי להספיק למושתל מבוגר.

בינתיים אמי עוברת טיפולים כימותרפיים אינטנסיביים, להכינה לקראת ההשתלה שתתרחש בעוד כשבוע וחצי.

כמובן שישנם סיכונים, אך הרופאים מתרשמים שסיכויי ההצלחה הינם גבוהים במקרה זה.

כל נושא הדם הטבורי הוא די בחיתוליו, ואני מקווה שהמודעות לפוטנציאל העצום הגלום בזה תלך ותגדל.

למידע נוסף: “דם טבורי - ויקיפדיה“

הישארו קשובים…

ברוכים הבאים (גם הקוראים של YNET  ).

סיכומי ביניים:

• הלמה והאיך לבניית האתר: בתחילה, הקמנו את האתר כדי לתמוך במבצע שנגמר ב-2/5. את האתר פירסמנו רק דרך אימיילים ובפנייה לבלוגרים (עם ההצעה להחלפת קישורים).
• תוצאות: בעקבות הפירסום (ולמרות נפילת האתר בשל השרת המאכסן), קיבלנו כ- 900 איש שביקרו את האתר. בנוסף, ידוע לנו על כ-200 מבחנות דגימה שנאספו מהמבצע. ביחד עם 85 מבחנות דגימה שנאספו במבצע שנערך ביום חמישי בירושלים.
• מסקנות: מבחינתנו מדובר בהצלחה מסחררת, לנו ולבלוגוספריה, (על אף שאיננו יודעים לומר על כל אחד מהבאים האם הוא הגיע מהאתר או לאו), הרי שמבצעי ההתרמה לא פורסמו בתקשורת הקונבנציונאלית, אלא רק מעל “גלי האינטרנט”. ובסוף היום יש לנו כ- 300 איש אשר נוספו כתורמי מח-עצם פוטנציאליים למאגר בישראל !

מבט לעתיד:

• בינתיים, אם אתם רוצים להיכנס למאגר התורמים ופספסתם, הסתכלו במקומות קבועים לדגימה…
• עיזרו לנו - קשרו לאתר שלנו, וכשנראה מכם גולשים (או אם תשאירו הודעה שקישרתם אלינו), ניתן לכם קישור בסיידבר.
• ולבסוף, אתם מוזמנים להירשם כמנויי RSS לבלוג. וכל אימת שיהיה מבצע חדש, או עידכון - אנו נפרסם אותו כאן.

שלכם,

אורן בר וטל גלילי.

המבצע יערך בירושלים, בישיבת “מחנה ישראל“.

כתובת: רחוב לב דיין 9, שכונת בית ישראל, ירושלים. מפה…

המבצע ייערך ע”י מד”א, והנדגמים נדרשים לתרום דם באותה הזדמנות (באם הם יכולים, כמובן), כדי לחזק את בנק הדם בישראל.

המבצע מתקיים בשיתוף ובעזרת ארגון “לב מלכה“.

שעות המבצע: 9:00 - 14:00

כל המעונינים לתרום דם במבצע, אנא צרו קשר

ביום רביעי ה 2/5/07, הסתיים מבצע איסוף דגימות למאגר תורמי מח-עצם, שערך 4 ימים, במד”א תל השומר ובמד”א חיפה. המבצע היה בהחלט הצלחה, כשידוע עד כה כי רק בתל השומר נאספו כ100 מבחנות.

בלוג זה הוקם בין היתר כדי לקדם מבצע זה ולעודד כמה שיותר אנשים לקום ולהידגם למאגר. אך מטרתו העיקרית היא לצור מודעות רחבה למחלת הלוקמיה ולצורך שבהרחבת מאגר תורמי מח עצם בישראל.

כיום, כל המאגרים בישראל ביחד מכילים כ250,000 תורמים פוטנציאליים. בישראל ישנם לפחות 3,000,000 איש בגילאים 18 - 55, הגיל המותר לדגימה למאגר. אם נקח בחשבון שישנם אנשים שאינם יכולים לתרום מסיבות שונות, אני משוכנע שמן הראוי שמספר התורמים הפוטנציאליים בישראל יגדל לכדי 2,000,000 לפחות.

לכן, חשוב שהבלוג יהיה מקום שיוכל להעביר את כל הדברים האלו לקורא.

בינתיים נקבע כי הבלוג יכיל:

1. מידע על המחלה, דרכי הטיפול וקישורים למקורות מידע

2. מידע על מקומות קבועים בהם ניתן להידגם למאגר תורמי מח-עצם

3. מידע על מבצעי איסוף דגימות המתקיימים או העתידים להתקיים.

4. תגובות וסיפורים של חולים בלוקמיה, קרוביהם, כאלה שניצחו את המחלה ותגובות שקוראים רוצים להביע.

5. כל מידע שימצא בידי על טיפולים חדשניים והתפתחויות בתחום.

ובנקודה זו אני פונה אליכם הקוראים:

כל מי שחש שיש לו איזה שהם הצעות, ביקורות ורעיונות, על כיצד אפשר לשפר ולקדם את הבלוג, או את המסרים שהבלוג רוצה להעביר, אנא כתבו לי תגובות או צרו קשר

תודה לכולם

(כדי לראות את הכתב ברור - לחץ על התמונות להגדלתן)

בנק הדם של מד”א, תל השומר:

בניין מד”א, יצחק שדה 10, חיפה:

בתאריכים אלו יתקיים מבצע לאיסוף דגימות דם להגדלת מאגר המח-עצם.

מבצע זה אורגן ע”י חברי הישוב כמון למען חבר הישוב איציק רז.

המבצע יתקיים במקביל ב:

1. בנק הדם של מד”א במתחם ‘שיבא’ בתל השומר.

2. בנק הדם בבנין מד”א רח’ יצחק שדה, חיפה.

כיצד להגיע? (לחץ לקישור)

שעות הפעילות הם : 8:00 - 14:30 בלבד.

***** עדכון לגבי בנק הדם במד”א חיפה: ******

היום, יום שלישי 1/5/07 - יהיה ניתן לתרום עד 17:30

מחר, יום רביעי 2/5/07, היום האחרון למבצע - כרגיל עד 14:30

בנק הדם חיפה מתנה את הדגימה למבצע בתרומת מנת דם. אם אינך יכול לתרום מנת דם (זמן קצר מדי מאז התרומה האחרונה, וכו) אז ניתן לתרום דגימת דם למבצע בלבד.

כמובן שאני מעודד את כל מי שיכול, להירתם גם למען בנק הדם של ישראל, ולתרום מנת דם.

*************** סוף עדכון ******************

בהגעה יש לציין “המבצע של איציק רז” ולהצטייד מבעוד מועד בטופס הסכמה

התורמים המתאימים צריכים להיות בגילאי 18-55, סוג הדם איננו חשוב.

מדובר בבדיקת דם פשוטה אליה צריך להגיע עם הטופס המצוי בלינק הנ”ל

(הטופס מכיל מידע, הצהרת בריאות ואישור הסכמה להצטרפות למאגר), וכן תעודת זהות.

הבדיקה אינה כרוכה בתשלום כספי ע”י התורם.

ושוב, מד”א ישמחו מאוד אם בהזדמנות זאת המתנדבים גם יתרמו דם עבור בנק הדם הארצי, מכיוון שהם נמצאים כיום במחסור מתמיד של מנות דם.

בתקווה שמבין הדגימות שיאספו, ימצא תורם מתאים לאילנה בר או לאיציק רז, או לכל חולה לוקמיה אחר - בארץ או בעולם.

לפרטים או שאלות:

אורן בר - 0525490362

שבתאי בר - 052-8490362

אוסי - 04-9885224 בבית

052-2614215 נייד

היום מוצאי שבת.

העלינו את הבלוג לאוויר.

סיפרנו עליו לכמה בלוגרים.

אנו מעלים תכנים בעודי כותב שורות אלו. ובימים הקרובים נעלה דברים כמו הוראות הגעה, אודות אילנה, אודות לאוקמיה וכן הלאה.

עם הזמן - חדשות האתר יתווספו כפוסטים.

זהו, אני הולך לישון.